Le 28 mars dernier, au cours d’une cérémonie empreinte d’émotion, M. Pierre Thibault et Mme Karine Provost ont remis, au nom de leur Fondation Le Jardin de l’arbre de vie, un don de 400 000 $ au Département de neurosciences de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal. Ainsi, un programme de transition destiné aux jeunes adultes épileptiques pourra voir le jour.
En mémoire de leur fille décédée d’une crise d’épilepsie
En 2016, M. Pierre Thibault et Mme Karine Provost ont perdu leur fille, Marie-Laurie, à la suite d’une crise d’épilepsie. Elle n’avait que 18 ans.
« C’est une triste aventure qui nous a amené ici aujourd’hui. Nous avons trouvé sur notre chemin des personnes qui nous ont écouté et compris. C’est pour offrir un accompagnement et un soutien hospitalier aux jeunes adultes épileptiques que nous avons créé la Fondation dont notre fille est l’ambassadrice », soulignait Mme Provost.
La présidente-directrice générale adjointe du CHUM, Danielle Fleury, a tenu à remercier chaleureusement les parents et leurs proches pour ce geste significatif. « Vous avez eu un moteur extraordinaire de transformer une grande tragédie en goutte d’espoir. Nous allons avancer ensemble – les équipes multidisciplinaires de Sainte-Justine et du CHUM – pour faire reculer cette maladie. »
Un programme pour accompagner les jeunes de 14 à 19 ans
Le Dr Cossette, professeur agrégé à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal et chef du Service de neurologie du CHUM, s’est réjoui de voir se concrétiser ce programme espéré depuis longtemps. « Ce projet éducatif et d’accompagnement est unique et répond à un grand besoin, tant au Québec qu’au Canada. »
La première réalisation de ce programme de transition est le recrutement d’une infirmière-pivot au CHUM. Line Beaudet, infirmière et chercheuse au CRCHUM, s’occupera spécifiquement des jeunes de 14 à 19 ans et assurera le lien entre le CHU Sainte-Justine et le CHUM. Ce programme prévoit également la mise en place d’un volet éducatif pour les jeunes et leurs proches aidants afin d’aborder divers aspects de leur vie, comme la scolarisation ou la conduite automobile. « On prévoit la création d’un environnement numérique interactif et adaptatif qui évolue avec les besoins des jeunes », expliquait Line Beaudet. « Nous débutons avec les 14-19 ans, mais notre objectif est de poursuivre ultérieurement ce programme pour les adultes en âge de fonder une famille et même les personnes âgées. »
« Nous croyons énormément à la force du travail des équipes multidisciplinaires du CHU Sainte-Justine, du CHUM et de l’Université de Montréal et au rôle essentiel de l’infirmière-pivot qui sera d’une grande aide pour suivre les jeunes adultes », soulignait la doyenne de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, la Dre Hélène Boisjoly.
Qu’est-ce que l’épilepsie?
L’épilepsie est une condition neurologique qui se caractérise par des crises résultant d’un dérèglement temporaire de l’activité électrique du cerveau. Elle concerne 1 % de la population au Canada, soit près de 300 000 personnes. Les crises, variables d’un individu à l’autre, entraînent, le plus souvent, des convulsions et une perte de conscience.
« La moitié des cas d’épilepsie se déclare à l’enfance. Une majorité d’entre eux le resteront à l’âge adulte, d’où l’importance de mettre en place un programme comme celui-ci. Nous pourrons ainsi les suivre dans leurs premières années de vie d’adulte épileptiques et les éduquer sur certains aspects afin de les rendre autonomes », explique le Dr Cossette.